以前から家族ぐるみで徒歩6分の近くにあるAクリニックに外来でお世話になっていました。平成23年5月、妻（83歳）が歩行困難となって参りましたので、院長先生から在宅医療介護（入院医療との差異は殆ど無い）の説明を受けお願いすることに致しました。

　人生の終末を住み慣れた自宅で家族の介護を受けながら療養できることは、本人はもとより家族も常時接することにより安心でベターであると判断しました。娘に会社を辞めてもらい私（83歳）と二人で悔いが残らないように最善を尽くすことにしました。

　患者の療養の日程（2週に1回院長先生、週1回看護師さんの訪問、週2回のリハビリ、週3回の訪問入浴など）を最優先に準備をして対応してきました。

　日月の経過とともに症状は進行して参りましたが、なんとか平成26年の正月を迎えることが出来ました。当方もかなり疲労が蓄積し先に倒れるのではないかと不安をかかえていました。それを察知してくれたのか1月27日20時30分に吐血があり、Aクリニックに連絡、看護師さんと院長先生が来診され、最後が近いことを告げられました。

　私達家族は患者の枕元に寄り添って涙ながらに、よく頑張ったね！と名前やありがとうを連呼していましたが、翌28日午前1時8分に遂に息を引き取りました。60年間連れ添った辛抱強かった妻は2年9ヶ月に及ぶ療養の末に、安らかな一番いい顔をして天に召されましたのが何よりの慰めでありました。86年2ヶ月の人生で女性の平均寿命近く迄生かされたことは本当に感謝でありました。

■ 在宅ケアで良かったことは
１．自宅療養でいつでも患者の状態を見ることができる
２．いつでも患者と会話ができる
３．今患者が何を望んでいるかを思い対処できる
４．お世話下さった
　　・Aクリニックの院長先生始めスタッフの方々
　　・リハビリの若い先生
　　・訪問入浴のスタッフの方々
　　には本当に親身も及ばぬ優しさで接していただき頭の下がる思いであります。患者も始めの頃は、ありがとうを連発していましたが⋯⋯⋯⋯　本当に感謝でありました。
５．急用の場合はAクリニックさんが24時間対応で対処してくれたこと。
などであります。
　
　妻が招天してから5ヶ月になろうとしていますが87歳の老骨には未だ日々が空しく、虚脱感に見舞われております。今になって家庭の主婦は家事や出産育児など全般を文句も言わずに長年、心労に耐えて頑張ってくれたことに、改めて女性は強く偉大であると感じた次第であります。

　そんなある日、担当の先生から姉に夜遅くに電話がありました。「岸和田には在宅ターミナルケアをしてくださるいい先生が何人もいるので家に帰ったほうがいいですよ。」私が言葉にできなかったことを先生は言ってくださいました。（当然ケアマネジャーとして岸和田の在宅ケア・ホスピスケアの情報はもっていたのですが・・）

　先生の言葉に後押しされ母を家に帰す準備に入りました。すぐに姉と二人でA先生に相談に行きました。1時間ほどとても丁寧に先生が話をしてくださいました。家で最期を迎えることは病院で最期を迎えることとどう違うのか、告知について、家族は何を大切にすべきかなど色々な話をしてくださいました。

　そして退院し母は家に帰ってきました。退院したころはまだ元気で話もできました。でも残された時間はわずかとわかっていたので、何をするにも「これが最後かもしれない」と考えるとすべてが有難く大切に思えました。いつも行く美容院に行っていつもの会話を楽しんでいる母の姿。すっきりときれいに整った髪形の母の姿。ごはんを口に入れている姿。お茶を飲んでいる姿。すべてが大切な時間でした。

　目に見えて衰えていく母の姿を見ながら、残された時間が迫っている現実に向き合うのは大変でした。でもたくさんの人の温かさを感じることもできました。A先生は寒い中、往診に来てくださり、冷たい手で聴診器を当てるのを気遣い、何度も手をこすって温めてから聴診器を当ててくださいました。看護師さんはいつも優しい声で「いかがですか」と聞いてくださいました。大晦日も元旦も来てくださいました。ヘルパーさんとは母は色々な話をしたようでした。娘の私たちには心配かけまいと言えなかったのか「もう、あかんと思う。」とヘルパーさんにだけは言ったようでした。訪問入浴の方にも来ていただいたので最後まで体はとてもきれいでした。

　思ったよりも症状の進行は早く、退院後2週間ほどで食べるものを徐々に受け付けなくなりました。栄養補助ゼリーや総合栄養剤も数日で受けつけなくなりました。数日で体が点滴をも受けつけることができなくなりました。「これ以上点滴を続けると本人にとって苦痛でしかないです。点滴をはずしましょう。」と先生の言葉を聞いたときは正直ショックでした。でも点滴を受けることで体のむくみがひどくなるだけ、本人にとって苦痛なだけだということをA先生は丁寧に説明してくださり納得することができました。
点滴をはずした後は、もちろんモニターなどもつけず普段とかわらず、いつものパジャマを着ていつものベッドで横になっていました。

　そして退院し家に帰ってから40日目、年が明け元旦の日、孫たちが久しぶりにみんな集まり、母のベッドのそばでご馳走を食べながらにぎやかな時間が過ぎました。きっと孫たちの笑い声を母は聞いていたと思います。孫たちにお年玉をあげるのを楽しみにしていた母は5人の孫にそれぞれお年玉をあげました。直接手渡すことはできませんでしたが、しっかりと目を見て伝えていました。その1時間後、様態が悪化し意識がなくなりました。母はなんとしてでもお年玉を孫たちにあげたかったのだと思います。

　亡くなる1週間前くらいから交代で母のそばにいました。夜中、静けさのなか母の息だけが聞こえる時間。息づかいを聞いていると少しずつ変化しているのもよくわかりました。苦しそうになったり、弱々しくなったり。母と二人の時間の中、今まで面と向かっては言えなかった感謝の言葉を母に伝えることができました。とても貴重な時間でした。

　そして1月3日安らかに息を引き取りました。悲しみは当然ありましたが、不思議と何か充実感のある感じもしました。今でも孫たちがはっきり覚えているのは、亡くなった後、優しい看護師さんが「おばあちゃんのからだをきれいにしましょうね」と孫たちに声をかけていただき、みんなでで体を拭いて、着替えをしたことだそうです。亡くなった体を触る抵抗感など全くなくて人間は死んでいくということを自然に心と体で感じたと思います。母の死を通して、本当にいろいろなことを教わることができました。ありがとうございました。

　病院に入院しても治ることの無い病気や状況になった時に「家で過ごしたい」と思う人は少なくありません。しかし実際には「介護や急変で家族に迷惑がかかるのでは」と心配して、家で過ごすことをあきらめてしまう人がたくさんおられます。

　けれども、在宅医療や介護サービスを利用することで、多くの方が家で過ごせています。家族同士で誰かが困っている時に、汗を流して助け合うのは「迷惑」では無く、人間的な成長を伴う人生の中での大切な仕事だと感じます。

　周囲の人の「安心」だけを優先するので無く、ご本人の思いを大切にしたいと思います。

　ここでは、様々な病気を持ったご家族を、住み慣れた家で介護したり、看取ったりされた体験を持つ方に書いていただいた文章を掲載し、その実際を多くの方に知っていただきたいと思います。

　貴重な体験記を書いてくださった方々に感謝致します。

（１）母が亡くなり7回忌を迎えました
　　 － 末期胃がんのお母さんを家で看取られた娘さんの体験記です －

（２）在宅医療介護で妻を看取った夫の手記
　　 － 認知症が進んできた奥さんをご自宅で介護され看取られたご主人の体験記です －

在宅療養を始めるにあたって参考になるサイトを紹介しています。

【全国在宅療養支援診療所連絡会刊行物紹介のページ】
在宅医療助成公募により作成された小冊子などわかりやすい情報があります
http://www.zaitakuiryo.or.jp/books/

【はじめての在宅医療 ー10の素朴な疑問に在宅医がお答えしますー】
兵庫県尼崎市の長尾先生達が作られた冊子です
http://www.zaitakuiryo.or.jp/books/files/nagaokazuhiro2.pdf

【在宅主治医】　
訪問診療（曜日を決めた定期的訪問）と往診（変化があった時に臨時に訪問）を組み合わせて行い、在宅での診療、病院医師との連携や訪問看護師を始めとした多職種への指示書や意見書を書きます。状態が落ち着いている患者さんには2週間に1度、状態が不安定だったり人工呼吸器など高度な医療が必要な場合は週に1度の訪問が普通です。
在宅療養支援診療所の場合は24時間対応（いつでも連絡が付き、必要があれば訪問）や看取りへの対応をしています。

【訪問看護師】
医師の指示に基づき、訪問看護ステーションまたは診療所や病院から訪問します。（１）医師の指示による病状の観察や処置・点滴・医療機器のチェックをしたり医師に様々な情報を伝えたりすること（２）看護師独自の療養上のお世話、家族ケアなど医療的な知識をベースに患者さんやご家族の生活の質の向上につながる援助をすることが大きな仕事です。また医師と協力して、ケアマネジャーなど介護や福祉の職種との連絡役をします。施設によっては24時間対応をしています。

※医師・看護師とも訪問の回数限度や使う保険の種類には厚生労働省が決めたルールがありますが、医療保険や介護保険を使えます（年令、病気の種類、病状によって異なります）

【病院医師】
病状によっては在宅主治医の訪問と病院主治医への外来通院を平行して受けられます。在宅主治医が主となって病院医師がそのサポートをする場合と、病院主治医が主となって在宅医がそのサポートをする場合があります。救急での受診や入院治療、外来での検査や治療も病院医師の仕事です。

【主治医以外の往診】
在宅主治医の紹介で眼科・皮膚科・精神科・歯科など主治医以外の専門科目の医師の往診を受けられる場合があります。
また在宅主治医の不在時に、その間の対応を連携している他の医師に依頼し、急なときには代理医師が往診対応をすることもあります。

【歯科医師】
訪問での歯の治療や義歯の作成や調整、その他口腔内の病気への対応をしたり、食べる機能の維持や肺炎の予防に口腔ケアの指示を歯科衛生士にしたりします。また噛んだり飲み込んだりという機能（咀嚼・嚥下）の評価や改善への対応をする場合もあります。

【リハビリテーションスタッフ】　
医師の指示に基づき、訪問看護ステーションや病院・診療所の理学療法士（PT）・作業療法士（OT）・言語聴覚士（ST）などのスタッフによる訪問リハビリテーションを自宅でも受けられます

【薬剤師】
医師が処方箋を出して薬剤を使用する時に、訪問での薬剤管理指導を対応可能な調剤薬局に依頼すれば、薬剤師が薬を家まで届けて、その薬剤の使用法・副作用などについて説明管理をします。がんの痛みに使う医療用麻薬や中心静脈栄養（心臓近くの太い静脈にカテーテルを留置して栄養のある濃い点滴をする方法）などの薬剤を無菌室で調整して家に届けたりできる薬局もあります。

【管理栄養士】
医師の指示により管理栄養士による訪問栄養食事指導が必要な場合に受けられます。

【医療機器ベンダー】
在宅酸素装置、各種の人工呼吸器などを医師の指示に基づいて設置しメンテナンスを行います。

神経の病気の中で、はっきりした原因や治療法がないものをいいます。筋萎縮性側索硬化症、脊髄性筋萎縮症、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、多発性硬化症、重症筋無力症、パーキンソン病、進行性核上性麻痺などがあります。

自宅で療養生活を続けて、最後まで家で過ごされる方もおられます。
けれども、家での療養生活の継続が難しくなったときには、その原因によって次のような対応を検討します。担当ケアマネジャーや、主治医にご相談下さい。
（１）医療的な処置が多いとき
　　１．医療保険対応する療養病院（病棟）への入院
　　２．末期がんでは緩和ケア病棟への入院、または治療を受けてきた病院
　　　　の一般病棟への入院
（２）主に介護が問題となるとき
　　１．サービス付き高齢者住宅（サ高住）、有料老人ホームへの入居
　　２．グループホーム（認知症対応型共同生活介護）への入居
　　３．特別養護老人ホームへの入所
　　４．老人保健施設への入所
　　５．介護保険対応の療養病床への入院
　　６．特定施設への入居
（サービス付き高齢者住宅、有料老人ホームでは、それまでの在宅主治医の訪問や訪問看護を継続して受けられる場合も少なくありません。）

【医療保険】
　在宅医療は外来と同じ扱いです。医療は保険給付の対象となります。難病や身体障害者の方は自己負担額が軽減される場合があります。

【介護保険】
　65歳以上の方が市役所介護保険課に申請して要介護認定を受け、その介護度に応じて、ヘルパーやデイサービス等の介護サービスを受けることができます。病気や状態によっては40-64歳の方も利用できます。

【自立支援医療】
　心身の障害の状態に対応する医療について、指定医療機関での医療費の自己負担額を軽減する公費負担制度です。

【障害者手帳】
　身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳があります。医療費の自己負担額の軽減、施設利用、補装具などの福祉サービス利用、運賃割引、税の減免等を手帳の等級に応じて使えます。

【在宅緩和ケア支援助成金】
　在宅で過ごす40歳未満で介護保険が利用できない末期がん患者の方へ、 特殊寝台等の福祉用具貸与サービスと訪問入浴サービス利用に対する助成金を交付する岸和田市独自の制度です。

【紙おむつの給付】
　65歳以上で介護保険の要介護度が３以上と認定された在宅の方、または18歳以上65歳未満で寝たきりの在宅重度障害者（身体障害者１・２級、療育手帳Ａ）で常時おむつを使用している方が対象です。（但し、同居家族が市民税非課税又は均等割の場合のみです）

【緊急通報機の貸出】
　身体的な不安の大きいひとり暮らしの高齢者や身体障害者手帳１，２級の方で、緊急連絡の手段として緊急通報機が必要である方を対象に貸し出すものです。

　現在かかっておられる診療所や病院でご相談下さい。
在宅医療に取り組むお近くの診療所や病院の詳細な内容については、インターネットの医療と介護の応援ポータルサイトin 岸和田「アットホームきしわだ」医療・介護施設検索でご覧になれます。

【岸和田市医師会　在宅医療地域連携室】　
　Tel：072-443-5946

【市立岸和田市民病院　がん相談窓口
　Tel：072-445-1000（代表）

【認知症疾患医療センター（大阪府指定：水間病院）】
　専門医による診察により認知症疾患の鑑別診断や治療方針の選定や医療ソーシャルワーカーによる医療福祉相談を行う機関。
　Tel：072-446-8102

在宅介護に関して

　お近くの居宅介護支援事業所にご相談下さい。ケアマネジャーが相談に乗ります。他にも下記のような窓口があります。

【地域包括支援センター】
　保健師・看護師、社会福祉士、主任ケアマネジャー等の専門職が介護、福祉、健康などの高齢者の様々な悩みや相談をお受けする総合相談機関です。岸和田には地域別に6カ所ありますでのお近くの支援センターにお尋ね下さい。
　「アットホームきしわだ」医療・介護施設検索でご覧になれます。

【いきいきネット相談支援センター】
　中学校区単位に配置されたコミュニティソーシャルワーカー（地域の総合相談員）が、高齢者、障害者、ひとり親家庭などの様々な悩みや相談をお受けします。11カ所あります。詳細は岸和田市福祉政策課にお問い合わせ下さい。

【大阪府岸和田保健所】
　神経筋疾患等の難病の方や、身体障がい児・慢性疾患児の在宅ケアの相談をお受けします。また、こころの問題を抱えた方の相談にも応じます。
　Tel：072-422-5681

【岸和田市立保健センター（健康推進課）】
　介護予防や生活習慣病などに関する相談、また保健師、理学療法士、管理栄養士、歯科衛生士等が相談をお受けする機関。
　Tel：072-423-8811

【岸和田市福祉政策課】
　高齢者、障がい者の福祉サービスに関することや高齢者の虐待等の相談・通報窓口。
　Tel：072-423-9467

【岸和田市介護保険課】
　介護保険に関する各種相談・通報窓口。
　Tel：072-423-9475

【岸和田市社会福祉協議会】
　地域で暮らす、高齢者も障がいがある人も誰もが住みやすい「ふくしのまちづくり」を目指し、地域の皆さんや、福祉の関係機関とともに地域の福祉を進めている機関。
　Tel：072-437-8854

【岸和田市介護者家族の会「みずの輪」】
　介護の不安や悩みをひとりで抱え込まず、みんなの問題として取り組み、より充実した介護ができるよう、悩みや工夫を話し合ったり、福祉サービス等を学び合う「会」。社会福祉協議会にお問い合わせ下さい。

　家で過ごすには「生活と医療」の両面のサポートが必要です。
在宅医療（下の図の左側）と介護（右側）が支えます。

色々な職種や施設が連携して関わりますが、なかでも医師・訪問看護師・ケアマネジャーの役割が大切です。そして家での在宅ケアだけでなく家の外で地域の多くの施設・機関が支えます。

　現代の医療は日々進歩していますが、それでも長く入院していても後遺症が残ることや治らない病気や老化による身体機能の低下がおこります。そんな時は残された時間や残された力を精一杯に使って人間らしく生きたいですね。
「明日はこれをしよう」「家族や友達や大事な人と話をしたい」「長年暮らした部屋でゆっくり寝たい」「ペットと暮らしたい」？そうした当たり前の生活には、住み慣れた家がいちばんの場所ではないでしょうか。

　定期的な医療が必要だが、通院が困難。入院したくない。自宅で過ごしたい。このような患者さんのご自宅をお伺いし、定期的に診察やお薬の処方や看護ケア、在宅リハビリや介護など、必要な在宅でのお世話（在宅医療と介護）を様々な職種が協力して支援を行います。

対象となる方

　短期間の入院治療で改善が望めない病気、または障害を持ち、通院に支障がある方で、これからの大切な時間をできるだけ住み慣れた家（老人ホームなどの居住系施設を含めて）で過ごしたいと思う方。

おもに対象となる病気や状態

　以下のような病気の結果、寝たきりあるいはそれに近く通院が困難な方

（１）おもに高齢の方で下記のような病気や状態の方
　　　脳卒中後遺症　認知症　骨や関節の病気　老衰　
　　　各種の慢性臓器不全（心不全　呼吸不全　腎不全　　
　　　肝不全など）
（２）進行がんや末期がんの方
（３）神経難病や筋疾患の方
（４）交通事故や様々な事故後の意識障害の方
（５）重度の心身障害を持った小児の方や小児期からの障
　　　害を持った成人の方
（６）精神障害で通院が困難な方
（７）その他の病気で 寝たきりあるいはそれに近く
　　　通院が困難な方

対応可能な医療